Крістал Еванс хвилювалася через бактерії, що ростуть всередині силіконових трубок, що з'єднують її трахею з апаратом штучної вентиляції легень, який нагнітає повітря в її легені.
До пандемії 40-річна жінка з прогресуючим нервово-м’язовим захворюванням дотримувалася суворого розпорядку: вона ретельно замінювала пластикові контури, що подають повітря з апарата штучної вентиляції легень, п’ять разів на місяць, щоб підтримувати стерильність. Вона також кілька разів на місяць змінює силіконову трахеостомічну трубку.
Але тепер ці завдання стали нескінченно складними. Дефіцит медичного силікону та пластику для трубок ознаменував, що їй потрібен був новий контур лише щомісяця. Відколи на початку минулого місяця в Еванс закінчилися нові трахеостомічні трубки, вона кип'ятила все, що їй потрібно було стерилізувати перед повторним використанням, приймала антибіотики, щоб знищити будь-які патогени, які могли пропустити її, і сподівалася на найкращий результат.
«Ви просто не хочете ризикувати заразитися та опинитися в лікарні», – сказала вона, боячись, що може піддатися потенційно смертельному зараженню коронавірусом.
У прямому сенсі, життя Еванс стало заручником перебоїв у ланцюжку поставок, спричинених пандемією, які посилилася через попит на ці ж матеріали в завантажених лікарнях. Цей дефіцит створює загрозу життя та смерті для неї та мільйонів хронічно хворих пацієнтів, багато з яких вже намагаються вижити самостійно.
Останнім часом ситуація Еванс погіршилася, наприклад, коли вона захворіла на потенційно небезпечну для життя інфекцію трахеї, незважаючи на всі вжиті запобіжні заходи. Зараз вона приймає антибіотик крайньої міри, який отримує у вигляді порошку, що його потрібно змішувати зі стерильною водою – ще один засіб, який їй важко отримати. «Кожна дрібниця така», – сказала Еванс. «Це відбувається на багатьох різних рівнях, і все руйнує наше життя».
Ускладнює становище її та інших хронічно хворих пацієнтів їхнє відчайдушне бажання триматися подалі від лікарні, оскільки вони бояться заразитися коронавірусом або іншими патогенами та зазнати серйозних ускладнень. Однак їхні потреби отримують мало уваги, частково тому, що їхнє ізольоване життя робить їх невидимими, а частково тому, що вони мають занадто мало важелів купівлі порівняно з великими постачальниками медичних послуг, такими як лікарні.
«З огляду на те, як справляються з пандемією, багато хто з нас починає замислюватися — невже людям байдуже до нашого життя?» — сказала Керрі Шихан з Арлінгтона, штат Массачусетс, передмістя на північ від Бостона, яка зіткнулася з нестачею внутрішньовенних харчових добавок, що призвело до захворювання сполучної тканини, що ускладнювало засвоєння поживних речовин з їжі.
У лікарнях лікарі часто можуть знайти замінники недоступних матеріалів, включаючи катетери, внутрішньовенні пакети, харчові добавки та ліки, такі як гепарин, поширений препарат для розрідження крові. Але захисники прав людей з інвалідністю кажуть, що отримання страховки для покриття альтернативних матеріалів часто є довгою боротьбою для людей, які доглядають за собою вдома, а відсутність страховки може мати серйозні наслідки.
«Одне з головних питань під час пандемії — що відбувається, коли чогось вкрай необхідного не вистачає, оскільки COVID-19 створює більше навантаження на систему охорони здоров’я?» — сказав Колін Кіллік, виконавчий директор Коаліції з питань політики у сфері інвалідності. Коаліція — це організація, що керується штатом Массачусетс і займається захистом громадянських прав людей з інвалідністю. «У кожному випадку відповідь полягає в тому, що люди з інвалідністю потрапляють у ніщо».
Важко точно знати, скільки людей із хронічними захворюваннями або інвалідністю, які живуть самі, а не в групах, можуть постраждати від дефіциту поставок, спричиненого пандемією, але оцінки сягають десятків мільйонів. За даними Центрів контролю та профілактики захворювань, 6 з 10 людей у США мають хронічне захворювання, а понад 61 мільйон американців мають певну інвалідність, включаючи обмежену мобільність, когнітивні функції, слух, зір або здатність жити самостійно.
Експерти кажуть, що медичні запаси вже вичерпані через перебої в ланцюжку поставок та підвищений попит з боку лікарень, перевантажених пацієнтами з COVID-19 у деяких частинах країни протягом місяців.
Деяких медичних товарів завжди не вистачає, сказав Девід Харгрейвз, старший віце-президент з питань ланцюгів поставок у Premier, який допомагає лікарням керувати послугами. Але масштаби нинішніх збоїв перевершують усе, з чим він стикався раніше.
«Зазвичай протягом будь-якого тижня може бути 150 різних товарів, замовлених у відкладеному замовленні», — сказав Харгрейвз. «Сьогодні ця кількість перевищує 1000».
Компанія ICU Medical, яка виробляє трахеостомічні трубки, що використовуються Евансом, визнала, що дефіцит може створити «величезне додаткове навантаження» на пацієнтів, які покладаються на інтубацію для дихання. Компанія заявила, що працює над виправленням проблем із ланцюгом поставок.
«Ця ситуація посилюється галузевим дефіцитом силікону, основної сировини для виробництва трахеостомічних трубок», – заявив речник компанії Том МакКолл у електронному листі.
«Дефіцит речовин у сфері охорони здоров’я не є чимось новим», – додав МакКолл. «Але тиск пандемії та поточні проблеми з глобальним ланцюгом поставок і вантажними перевезеннями загострили його – як з точки зору кількості продуктів і виробників, що постраждали, так і з точки зору тривалості часу, протягом якого дефіцит відчувався і відчуватиметься».
Кіллік, який страждає на моторну дисграфію – стан, що спричиняє труднощі з дрібною моторикою, необхідною для чищення зубів або письма від руки, сказав, що в багатьох випадках під час пандемії людям з інвалідністю або хронічними захворюваннями важче отримати доступ до медичних товарів та послуг через підвищений попит населення на ці речі. Раніше він згадував, як пацієнти з аутоімунними захворюваннями намагалися отримати рецепти на гідроксихлорохін, оскільки, незважаючи на відсутність доказів того, що це допоможе, багато інших використовують цей препарат для профілактики або лікування вірусу Covid-19.
«Я думаю, що це частина більшої загадки: людей з інвалідністю вважають негідними ресурсів, негідними лікування, негідними життєзабезпечення», – сказав Кіллік.
Шихан сказала, що знає, що таке бути маргіналізованою. Роками 38-річна жінка, яка вважала себе небінарною та використовувала займенники «вона» та «вони» як взаємозамінні, намагалася їсти та підтримувати стабільну вагу, оскільки лікарі намагалися пояснити, чому вона так швидко втрачала вагу на 0,57 м і важила до 40 кг.
Зрештою, генетик діагностував у неї рідкісне спадкове захворювання сполучної тканини, яке називається синдромом Елерса-Данлоса — стан, що загострюється травмами шийного відділу хребта після автомобільної аварії. Після того, як інші варіанти лікування виявилися невдалими, лікар порадив їй отримувати харчування вдома за допомогою внутрішньовенних інфузій.
Але через тисячі пацієнтів з Covid-19 у відділеннях інтенсивної терапії лікарні починають повідомляти про нестачу внутрішньовенних харчових добавок. Зі зростанням кількості випадків цієї зими зросла і кількість важливих внутрішньовенних полівітамінів, які Шихан використовує щодня. Замість того, щоб приймати сім доз на тиждень, вона почала лише з трьох доз. Були тижні, коли у неї залишалося лише два з семи днів до наступної доставки.
«Зараз я спала», – сказала вона. – «Мені просто не вистачало енергії, і я все одно прокидалася з відчуттям, що не відпочиваю».
Шихан сказала, що почала втрачати вагу, а її м’язи зменшуються, як і до того, як їй поставили діагноз і почали отримувати внутрішньовенне харчування. «Моє тіло їсть саме себе», – сказала вона.
Її життя під час пандемії також стало складнішим з інших причин. Після скасування вимоги щодо носіння масок вона розглядає можливість відмови від фізіотерапії, щоб зберегти функцію м’язів навіть за умови обмеженого харчування — через підвищений ризик зараження.
«Це змусило б мене відмовитися від останніх речей, за які я трималася», – сказала вона, додавши, що протягом останніх двох років пропускала сімейні зустрічі та візити до своєї коханої племінниці. «Zoom може підтримати лише певну кількість людей».
Ще до пандемії 41-річна письменниця любовних романів Бренді Полатті та її двоє синів-підлітків, Ной та Джона, регулярно перебували вдома в Джефферсоні, штат Джорджія, в ізоляції від інших. Вони надзвичайно втомлюються та мають проблеми з їжею. Іноді вони почуваються надто хворими, щоб працювати чи навчатися повний робочий день, оскільки генетична мутація заважає їхнім клітинам виробляти достатньо енергії.
Лікарям знадобилися роки, щоб за допомогою біопсії м’язів та генетичного тестування підтвердити наявність у них рідкісного захворювання, яке називається мітохондріальною міопатією, спричиненою генетичною мутацією. Після багатьох спроб і помилок родина виявила, що отримання поживних речовин через зонд для годування та регулярні внутрішньовенні рідини (що містять глюкозу, вітаміни та інші добавки) допомагають очистити мозковий туман та зменшити втому.
Щоб не відставати від лікування, яке змінює життя, між 2011 і 2013 роками як матері, так і хлопчики-підлітки отримали постійний порт у грудях, який іноді називають центральною лінією, що з'єднує катетер з крапельницею. Грудна клітка з'єднана з венами, розташованими близько до серця. Порти полегшують введення внутрішньовенних рідин вдома, оскільки Боратті не доводиться шукати важкодоступні вени та вставляти голки в руки.
Бренді Поратті сказала, що завдяки регулярним внутрішньовенним інфузіям їй вдалося уникнути госпіталізації та утримувати свою сім'ю, пишучи любовні романи. У 14 років Джона нарешті достатньо здоровий, щоб йому видалили грудну клітку та зонд для годування. Тепер він покладається на пероральні ліки для лікування своєї хвороби. Його старший брат, Ной, якому 16 років, все ще потребує інфузії, але почувається достатньо сильним, щоб підготуватися до GED, скласти іспит та піти до музичної школи, щоб навчитися грати на гітарі.
Але тепер деякому цьому прогресу загрожують спричинені пандемією обмеження на постачання фізіологічного розчину, крапельниць та гепарину, які Полатті та Ноа використовують для захисту катетерів від потенційно смертельних тромбів та запобігання інфекціям.
Зазвичай Ной отримує 5500 мл рідини в пакетах об'ємом 1000 мл кожні два тижні. Через дефіцит сім'я іноді отримує рідини в набагато менших пакетах, від 250 до 500 мілілітрів. Це означає їх частішу заміну, що збільшує ризик зараження.
«Це не здається великою проблемою, правда? Ми просто змінимо ваш пакет», – сказала Бренді Боратті. «Але ця рідина потрапляє в центральну лінію, а кров – до серця. Якщо у вас інфекція в порту, ви шукаєте сепсис, зазвичай у відділенні інтенсивної терапії. Саме це робить центральну лінію такою страшною».
Ризик інфекції центральної лінії є реальною та серйозною проблемою для людей, які отримують цю підтримуючу терапію, сказала Ребекка Ганецькі, лікар програми Frontiers з мітохондріальної медицини в Дитячій лікарні Філадельфії.
За її словами, родина Полатті — одна з багатьох пацієнтів із мітохондріальними захворюваннями, які стикаються з важким вибором під час пандемії через нестачу крапельниць, трубок і навіть сумішей, що забезпечують харчування. Деякі з цих пацієнтів не можуть обійтися без гідратації та харчової підтримки.
Інші перебої в ланцюгах поставок призвели до того, що люди з інвалідністю не змогли замінити деталі інвалідних візків та інші засоби, які дозволяють їм жити самостійно.
Еванс, жінка з Массачусетсу, яка була підключена до апарату штучної вентиляції легень, не виходила з дому більше чотирьох місяців після того, як пандус для інвалідних візків біля її вхідних дверей згнив до неможливих для ремонту обставин і його довелося демонтувати наприкінці листопада. Проблеми з постачанням призвели до того, що ціни на матеріали перевищили ті, що вона може собі дозволити з регулярним доходом, а її страховка пропонує лише обмежену допомогу.
Чекаючи на зниження ціни, Еванс мусила покладатися на допомогу медсестер та помічників вдома. Але щоразу, коли хтось заходив до її будинку, вона боялася, що принесе вірус – хоча вона не могла вийти з дому, помічники, які приходили їй допомогти, щонайменше чотири рази контактували з вірусом.
«Громадськість не знає, з чим багато хто з нас має справу під час пандемії, коли хоче вийти на вулицю та жити своїм життям», – сказав Еванс. «Але ж вони поширюють вірус».
Вакцини: Чи потрібна вам четверта вакцина проти коронавірусу? Офіційні особи дозволили другу бустерну дозу для американців віком від 50 років. Вакцина для маленьких дітей також може бути доступна незабаром.
Рекомендації щодо носіння масок: Федеральний суддя скасовує дозвіл на носіння масок під час перевезення, але кількість випадків захворювання на COVID-19 знову зростає. Ми створили посібник, який допоможе вам вирішити, чи продовжувати носити маску для обличчя. Більшість експертів радять продовжувати носити її в літаку.
Відстеження вірусу: Перегляньте останні дані щодо коронавірусу та те, як варіанти омікрону поширюються світом.
Домашні тести: Ось як використовувати домашні тести на COVID, де їх знайти та чим вони відрізняються від ПЛР-тестів.
Нова команда CDC: Було сформовано нову команду федеральних вчених у галузі охорони здоров'я для надання даних про коронавірус та майбутні спалахи в режимі реального часу — «національну метеорологічну службу» для прогнозування наступних кроків пандемії.
Час публікації: 28 червня 2022 р.